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Health

Un miedo ancestral cada vez más común: “Voy a morir solo”

Este verano, durante una cena con su mejor amiga, Jacki Barden habló de un tema incómodo: la posibilidad de morir sola.

“No tengo hijos, ni esposo, ni hermanos”, recordó haber dicho Barden. “¿Quién va a sostener mi mano cuando muera?”.

Barden, de 75 años, nunca tuvo hijos y vive sola en el oeste de Massachusetts desde que su esposo falleció en 2003. “Llega un momento en la vida en el que ya no vas para arriba, sino que empiezas a bajar”, me dijo. “Y empiezas a pensar cómo será el final”.

Este es un dilema que enfrentan muchos adultos mayores que viven solos, una población que ya supera las 16 millones de personas y que sigue creciendo. Aunque algunos cuentan con familiares o amigos, muchos no tienen pareja ni hijos; sus parientes viven lejos o están distanciados, y algunos han perdido a amigos queridos debido a la edad o enfermedades.

Más de 15 millones de personas mayores de 55 años no tienen cónyuge ni hijos biológicos; casi 2 millones no tienen ningún familiar.

El aislamiento es un problema creciente, ya que muchos adultos mayores se encuentran enfermos, débiles o con discapacidades. Casi uno de cada 5 tiene poco o ningún contacto con otras personas, y las investigaciones indican que el aislamiento se vuelve más común a medida que se acerca la muerte.

¿Quién estará con estas personas que envejecen solas cuando lleguen al final de sus vidas? ¿Cuántas de ellas morirán sin tener a su lado a alguien conocido o querido?

Lamentablemente, no hay datos claros sobre quién acompaña a los adultos mayores cuando mueren. Sin embargo, la preocupación por morir en soledad está en aumento, ya que cada vez más personas llegan a la vejez sin pareja, tras enviudar o divorciarse, o permanecen solteras o sin hijos, según demógrafos y médicos especializados en la atención a adultos mayores.

“Siempre hemos tenido pacientes que estaban prácticamente solos cuando llegaban al final de la vida”, comentó Jairon Johnson, director médico de cuidados paliativos y del hospicio de Presbyterian Healthcare Services, el sistema de salud más grande de Nuevo México. “Pero antes no era tan habitual como ahora”.

Durante la pandemia de covid-19, las familias no podían estar presentes en hospitales o residencias de ancianos cuando sus seres queridos fallecían. Este período destacó las graves consecuencias de morir en soledad, aunque desde entonces el tema ha caído en gran medida en el olvido.

La posibilidad de morir sin compañía provoca un sentimiento de abandono en muchos, incluidos los profesionales de la salud. “No me imagino lo que ha de ser, además de estar con una enfermedad terminal, pensar: ‘me estoy muriendo y no tengo a nadie’”, reflexionó Sarah Cross, profesora asistente de medicina paliativa en la Emory University School of Medicine.

Según la investigación de Cross, hoy la mayoría de las personas mueren en casa. Sin embargo, aunque muchos hospitales cuentan con programas llamados ‘Nadie muere solo’, donde voluntarios acompañan a los pacientes en sus últimos días, no existen servicios similares para quienes mueren en su hogar.

Alison Butler, de 65 años, es doula de final de vida y vive en el área de Washington, D.C. Acompaña a las personas y a sus seres queridos durante el proceso de morir. También ha vivido sola durante 20 años. En una larga conversación, Butler admitió que siente la idea de morir sola como una forma de rechazo. Contuvo las lágrimas al hablar de la posibilidad de sentir que su vida “no le importa ni le importó verdaderamente” a nadie.

La falta de personas de confianza que puedan ayudar a adultos con enfermedades terminales puede llevar a que se abandonen y disminuya su bienestar. La mayoría de los adultos mayores no tiene los recursos económicos para pagar una residencia asistida o ayuda en casa si ya no pueden hacer las compras, bañarse o moverse por su hogar.

Economistas y expertos en políticas públicas advierten que los recortes de casi $1.000 millones a Medicaid, previstos por la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump, probablemente agravarán las dificultades para acceder a cuidados adecuados.

Medicare, el programa federal de seguro médico para personas mayores, generalmente no cubre servicios a domicilio. La principal fuente de ayuda para quienes no tienen recursos es Medicaid, pero los estados podrían verse obligados a eliminar programas de cuidados en el hogar a medida que disminuye la financiación federal.

“Me da mucho miedo lo que pueda pasar”, dijo Bree Johnston, geriatra y directora de cuidados paliativos en Skagit Regional Health, en el noroeste del estado de Washington. Ella está convencida de que más adultos mayores con enfermedades terminales que viven solos acabarán muriendo en hospitales porque no tendrán acceso a servicios esenciales.

“Los hospitales no suelen ser el lugar más humano para morir”, afirmó Johnston.

Aunque los cuidados paliativos en centros son una alternativa cubierta por Medicare, a menudo no son suficientes para los adultos mayores con enfermedades terminales que viven solos. Este servicio está subutilizado: menos de la mitad de los adultos mayores de 85 años lo aprovechan. Además, “mucha gente cree, erróneamente, que las agencias de hogares van a proporcionar personal de apoyo en el hogar y ayudar con todos esos problemas funcionales que surgen al final de la vida”, explicó Ashwin Kotwal, profesor asociado de medicina en la división de geriatría de la Escuela de medicina de la University of California-San Francisco School of Medicine.

En realidad, esas agencias ofrecen atención intermitente y dependen en gran medida de familiares que puedan ayudar con actividades como el baño o la alimentación. Algunas agencias ni siquiera aceptan a personas que no tengan cuidadores, señaló Kotwal.

Si el adulto mayor está consciente, el personal puede hablar con él sobre sus prioridades y ayudarlo a tomar decisiones médicas importantes, explicó Paul DeSandre, jefe de cuidados paliativos y de apoyo en el Grady Health System en Atlanta. Si la persona está desorientada o inconsciente, el personal intenta identificar a alguien que pueda contar lo que el paciente hubiera querido al final de su vida y posiblemente actuar como su representante legal.

Si no se encuentra a nadie, el hospital acude a la Corte para solicitar la tutela legal, y el paciente se convierte en pupilo del estado, que asume la responsabilidad legal de las decisiones sobre el final de su vida.

En los casos más extremos, cuando nadie responde, una persona que muere sola puede ser clasificada como “no reclamada” y enterrada en una fosa común. Esto también es cada vez más habitual, según el libro “The Unclaimed: Abandonment and Hope in the City of Angels” (Los no reclamados: abandono y esperanza en la Ciudad de los Ángeles), publicado el año pasado.

La doctora Shoshana Ungerleider fundó End Well, una organización dedicada a mejorar las experiencias del final de la vida. Ella propuso identificar desde temprano a las personas mayores que viven solas y están gravemente enfermas, y ofrecerles un apoyo más amplio. Recomendó mantenerse en contacto con ellas regularmente mediante llamadas, videollamadas o mensajes de texto.

No todos los adultos mayores tienen las mismas prioridades al final de la vida. Cada uno es distinto. Barden, la viuda en Massachusetts, se ha centrado en prepararse con anticipación: ya tiene organizados todos sus asuntos legales y funerarios.

“He sido muy afortunada en la vida. Hay que mirar hacia atrás y estar agradecidos por lo bueno, en lugar de enfocarnos en lo malo”, me dijo. Sobre imaginar su muerte, comentó: “Será lo que tenga que ser. No tenemos control sobre esas cosas. Supongo que me gustaría que alguien estuviera conmigo, pero no sé cómo será eso”.

Algunas personas quieren morir como vivieron: solas. Una de ellas es Elva Roy, de 80 años, fundadora de Age-Friendly Arlington, en Texas, quien, después de divorciarse dos veces, ha vivido sola durante 30 años. Cuando hablé con ella, me dijo que había reflexionado mucho sobre morir sola y que estaba considerando la opción de una muerte médicamente asistida, quizá en Suiza, si llegaba a tener una enfermedad terminal. Es una forma de mantener el sentido de control e independencia que la ha sostenido durante su vida como adulta mayor soltera.

“Sinceramente, no quiero que haya alguien a mi lado si estoy demacrada, débil o enferma”, dijo Roy. “No me reconfortaría tener a alguien ahí tomándome la mano, limpiándome la frente o viéndome sufrir. Me siento realmente bien con la posibilidad de morir sola”.

Este verano, durante una cena con su mejor amiga, Jacki Barden habló de un tema incómodo: la posibilidad de morir sola.

“No tengo hijos, ni esposo, ni hermanos”, recordó haber dicho Barden. “¿Quién va a sostener mi mano cuando muera?”.

Barden, de 75 años, nunca tuvo hijos y vive sola en el oeste de Massachusetts desde que su esposo falleció en 2003. “Llega un momento en la vida en el que ya no vas para arriba, sino que empiezas a bajar”, me dijo. “Y empiezas a pensar cómo será el final”.

Este es un dilema que enfrentan muchos adultos mayores que viven solos, una población que ya supera las 16 millones de personas y que sigue creciendo. Aunque algunos cuentan con familiares o amigos, muchos no tienen pareja ni hijos; sus parientes viven lejos o están distanciados, y algunos han perdido a amigos queridos debido a la edad o enfermedades.

Más de 15 millones de personas mayores de 55 años no tienen cónyuge ni hijos biológicos; casi 2 millones no tienen ningún familiar.

El aislamiento es un problema creciente, ya que muchos adultos mayores se encuentran enfermos, débiles o con discapacidades. Casi uno de cada 5 tiene poco o ningún contacto con otras personas, y las investigaciones indican que el aislamiento se vuelve más común a medida que se acerca la muerte.

¿Quién estará con estas personas que envejecen solas cuando lleguen al final de sus vidas? ¿Cuántas de ellas morirán sin tener a su lado a alguien conocido o querido?

Lamentablemente, no hay datos claros sobre quién acompaña a los adultos mayores cuando mueren. Sin embargo, la preocupación por morir en soledad está en aumento, ya que cada vez más personas llegan a la vejez sin pareja, tras enviudar o divorciarse, o permanecen solteras o sin hijos, según demógrafos y médicos especializados en la atención a adultos mayores.

“Siempre hemos tenido pacientes que estaban prácticamente solos cuando llegaban al final de la vida”, comentó Jairon Johnson, director médico de cuidados paliativos y del hospicio de Presbyterian Healthcare Services, el sistema de salud más grande de Nuevo México. “Pero antes no era tan habitual como ahora”.

Durante la pandemia de covid-19, las familias no podían estar presentes en hospitales o residencias de ancianos cuando sus seres queridos fallecían. Este período destacó las graves consecuencias de morir en soledad, aunque desde entonces el tema ha caído en gran medida en el olvido.

La posibilidad de morir sin compañía provoca un sentimiento de abandono en muchos, incluidos los profesionales de la salud. “No me imagino lo que ha de ser, además de estar con una enfermedad terminal, pensar: ‘me estoy muriendo y no tengo a nadie’”, reflexionó Sarah Cross, profesora asistente de medicina paliativa en la Emory University School of Medicine.

Según la investigación de Cross, hoy la mayoría de las personas mueren en casa. Sin embargo, aunque muchos hospitales cuentan con programas llamados ‘Nadie muere solo’, donde voluntarios acompañan a los pacientes en sus últimos días, no existen servicios similares para quienes mueren en su hogar.

Alison Butler, de 65 años, es doula de final de vida y vive en el área de Washington, D.C. Acompaña a las personas y a sus seres queridos durante el proceso de morir. También ha vivido sola durante 20 años. En una larga conversación, Butler admitió que siente la idea de morir sola como una forma de rechazo. Contuvo las lágrimas al hablar de la posibilidad de sentir que su vida “no le importa ni le importó verdaderamente” a nadie.

La falta de personas de confianza que puedan ayudar a adultos con enfermedades terminales puede llevar a que se abandonen y disminuya su bienestar. La mayoría de los adultos mayores no tiene los recursos económicos para pagar una residencia asistida o ayuda en casa si ya no pueden hacer las compras, bañarse o moverse por su hogar.

Economistas y expertos en políticas públicas advierten que los recortes de casi $1.000 millones a Medicaid, previstos por la ley fiscal y de gasto del presidente Donald Trump, probablemente agravarán las dificultades para acceder a cuidados adecuados.

Medicare, el programa federal de seguro médico para personas mayores, generalmente no cubre servicios a domicilio. La principal fuente de ayuda para quienes no tienen recursos es Medicaid, pero los estados podrían verse obligados a eliminar programas de cuidados en el hogar a medida que disminuye la financiación federal.

“Me da mucho miedo lo que pueda pasar”, dijo Bree Johnston, geriatra y directora de cuidados paliativos en Skagit Regional Health, en el noroeste del estado de Washington. Ella está convencida de que más adultos mayores con enfermedades terminales que viven solos acabarán muriendo en hospitales porque no tendrán acceso a servicios esenciales.

“Los hospitales no suelen ser el lugar más humano para morir”, afirmó Johnston.

Aunque los cuidados paliativos en centros son una alternativa cubierta por Medicare, a menudo no son suficientes para los adultos mayores con enfermedades terminales que viven solos. Este servicio está subutilizado: menos de la mitad de los adultos mayores de 85 años lo aprovechan. Además, “mucha gente cree, erróneamente, que las agencias de hogares van a proporcionar personal de apoyo en el hogar y ayudar con todos esos problemas funcionales que surgen al final de la vida”, explicó Ashwin Kotwal, profesor asociado de medicina en la división de geriatría de la Escuela de medicina de la University of California-San Francisco School of Medicine.

En realidad, esas agencias ofrecen atención intermitente y dependen en gran medida de familiares que puedan ayudar con actividades como el baño o la alimentación. Algunas agencias ni siquiera aceptan a personas que no tengan cuidadores, señaló Kotwal.

Si el adulto mayor está consciente, el personal puede hablar con él sobre sus prioridades y ayudarlo a tomar decisiones médicas importantes, explicó Paul DeSandre, jefe de cuidados paliativos y de apoyo en el Grady Health System en Atlanta. Si la persona está desorientada o inconsciente, el personal intenta identificar a alguien que pueda contar lo que el paciente hubiera querido al final de su vida y posiblemente actuar como su representante legal.

Si no se encuentra a nadie, el hospital acude a la Corte para solicitar la tutela legal, y el paciente se convierte en pupilo del estado, que asume la responsabilidad legal de las decisiones sobre el final de su vida.

En los casos más extremos, cuando nadie responde, una persona que muere sola puede ser clasificada como “no reclamada” y enterrada en una fosa común. Esto también es cada vez más habitual, según el libro “The Unclaimed: Abandonment and Hope in the City of Angels” (Los no reclamados: abandono y esperanza en la Ciudad de los Ángeles), publicado el año pasado.

La doctora Shoshana Ungerleider fundó End Well, una organización dedicada a mejorar las experiencias del final de la vida. Ella propuso identificar desde temprano a las personas mayores que viven solas y están gravemente enfermas, y ofrecerles un apoyo más amplio. Recomendó mantenerse en contacto con ellas regularmente mediante llamadas, videollamadas o mensajes de texto.

No todos los adultos mayores tienen las mismas prioridades al final de la vida. Cada uno es distinto. Barden, la viuda en Massachusetts, se ha centrado en prepararse con anticipación: ya tiene organizados todos sus asuntos legales y funerarios.

“He sido muy afortunada en la vida. Hay que mirar hacia atrás y estar agradecidos por lo bueno, en lugar de enfocarnos en lo malo”, me dijo. Sobre imaginar su muerte, comentó: “Será lo que tenga que ser. No tenemos control sobre esas cosas. Supongo que me gustaría que alguien estuviera conmigo, pero no sé cómo será eso”.

Algunas personas quieren morir como vivieron: solas. Una de ellas es Elva Roy, de 80 años, fundadora de Age-Friendly Arlington, en Texas, quien, después de divorciarse dos veces, ha vivido sola durante 30 años. Cuando hablé con ella, me dijo que había reflexionado mucho sobre morir sola y que estaba considerando la opción de una muerte médicamente asistida, quizá en Suiza, si llegaba a tener una enfermedad terminal. Es una forma de mantener el sentido de control e independencia que la ha sostenido durante su vida como adulta mayor soltera.

“Sinceramente, no quiero que haya alguien a mi lado si estoy demacrada, débil o enferma”, dijo Roy. “No me reconfortaría tener a alguien ahí tomándome la mano, limpiándome la frente o viéndome sufrir. Me siento realmente bien con la posibilidad de morir sola”.